据英国《镜报》8月13日报道,国外一名9岁女孩患有一种罕见而痛苦的疾病,每天要打22个小时的静脉点滴,不能吃喝,也从未上过学。
女孩名叫Olivia,在早产后被诊断出患有一种非常罕见和复杂的胃肠道衰竭疾病,这意味着她的器官不能为她的身体产生和提供必需的营养。她无法正常进食,也没有一个正常的童年。Olivia接受的主要治疗之一是全肠外营养(TPN)支持,每天要接受长达22小时的静脉滴注。除此之外,她还伴有影响胃肠和膀胱的神经性神经病变,呕吐、疲劳、头晕和昏厥也会影响她的日常生活。
虽然罕见,但母亲Emma Collins非常了解这种情况,因为她已经因为这种疾病失去了一个孩子。1998年,她的第一个女儿Jessica在3岁时死于与TPN相关的继发性肝衰竭。Collins说:“这种病导致Olivia身体虚弱。大奥蒙德街医院的专家医师预测Olivia最多活到十几岁。尽管她的身体状况不佳,但Olivia是一个非常快乐、有趣、聪明、时髦的女孩,内外都很美,非常勇敢,是一个为生活而战的真正的战士公主。”(中国青年网编译报道)