美国7岁小女孩患罕见儿童痴呆症 忘记如何说话和吃饭

　　据英国《都市报》1月4日报道，美国一个7岁的小女孩患有罕见的儿童痴呆症，寿命仅有20岁左右。

　　这个小女孩名叫Sadie Rae，是她的母亲Ashley Haywood的第一个孩子。在Sadie出生时，Ashley非常开心。但不幸的是，Sadie的呼吸很快开始恶化。在接下来的3个月里，Sadie被送往医院接受了多项检查和手术，其中包括因出血而在脑部进行的分流术。尽管接受了治疗，但36岁的Ashley还是觉得哪里不对劲，所以又花钱给女儿做了沙费利波综合征的检测。沙费利波综合征是一种罕见的基因缺陷，会影响孩子的生长和智力发育，导致儿童痴呆。现在，Ashley一家想要把自己的经历广而告之，提高其他父母对这种病症的认知。

　　Ashley表示：“我女儿很可能在成年之前就会去世。因为患有这种疾病，她会在童年时期失去走路、说话和吃饭的能力，而且会忘记她之前学过的东西。”Sadie在2岁的时候就能说ABC，能从1数到10，还能拼写自己的名字，去年她还能说出完整的句子。“但现在，她能同时说两个词我们就很开心了。我女儿很喜欢唱歌，但现在她已经忘记了大部分歌词。她甚至忘了怎么吃东西，所以我们得教她怎么去吞咽。”Ashley说道。不过，虽然经历了这一切，Ashley一家还是尽力在苦中作乐。

　　此前，这位来自美国北卡罗来纳州的母亲决定带自己的女儿去做检查，因为她的一位远房亲戚也患有同样的疾病。即便如此，Ashley表示这个结果还是毁掉了她的整个世界。她补充说：“这是我听说过的最严重的疾病。我们对我们的宝贝女儿有着很平常的期望，我们希望她能学会骑自行车，能去上大学，希望她的爸爸能牵着她走过红毯。但我们很快意识到，这一切都是不可能的，这真的很难接受。”

　　由于有脑出血和分流术的病史，最初并没有临床试验愿意接纳Sadie。在3岁的时候，她终于被一家医院接收，这在接下来的两年里极大地改善了她的健康状况。不幸的是，这项临床治疗于2021年4月结束了，没有其他公司愿意继续资助这项研究，因为它太贵了，而且需求很少，毕竟这种疾病真的非常罕见。现在，Ashley和她的妹妹Jessica在全力照顾Sadie，同时在寻找更有效的治疗方法，并希望通过在社交媒体上发声来提高人们对该病的认识。

　　Ashley解释说：“我们已经接受了Sadie的病，但我们仍在争取为她进行治疗。她的年纪越大，治疗就越难起作用。”虽然Ashley看到自己的女儿失去了以前学会了的技能很难过，但Sadie坚韧的精神给了她一丝安慰。她补充说:“她没有被疾病击垮。她还教会了我们以及广大网友如何活在当下以及如何珍惜自己已经拥有的。我们希望这个病不要夺偷走她的快乐。”（中国青年网编译报道）