英国女孩患病“骨头消失” 一岁后便不幸离世

　　据英国《镜报》10月22日报道，英国一名女婴出生时患有一种罕见的疾病，骨头在她的身体里“解体”，她就像隐形了一样。
　　该女孩名叫Ocean-Rae，通过X光检查后发现，Ocean-Rae身体里没有肋骨和脊柱，只剩下部分成形的肺部，就像一个隐形人。这个小女孩被诊断为世界上唯一一个患有这种罕见遗传病的人，这种疾病会导致她的骨骼解体。事实上这是一种突变的低磷酸酯酶症，通常表现为骨骼和牙齿矿化受损，这意味着病人无法吸收赋予骨骼硬度和强度的钙和磷。Ocean-Rae的父母都是该基因携带者，基因突变使她患上了这种独特的疾病。世界各地的医生都无法治疗，Ocean-Rae在一岁生日后几天就去世了，生前她在重症监护病房外只度过了17天。
　　Ocean-Rae的妈妈Alice说，Ocean-Rae出生时每只手臂都断了三根骨头。10月13日，Ocean-Rae度过了她的第一个生日，当母亲给她读《带月亮下来》时，这个婴儿在母亲的怀里离开了，目前她的家人正在筹款，准备为她举办一场公主风格的葬礼。（中国青年网编译报道）