据英国《镜报》5月12日报道,今年32岁的Joanna Klich因患有一种罕见的疾病,30年都无法坐下,只能站着,她担心自己的双腿随时会被压垮。
在Joanna很小的时候,她的臀部就和关节融合在了一起,所以在她的印象里,自己的生活中只有站着和躺着。这种罕见的遗传疾病名为脊髓性肌萎缩症,它会让肌肉变得无力,妨碍运动。现在的Joanna只能依靠直立轮椅和辅助站立设备让自己保持直立状态。
Joanna说:“我从来都不能坐下,我能做的就是站着。我每天都很痛苦,因为我的膝盖很虚弱,无法支撑我的体重,我觉得我的左膝很快就会折断,到那时我就站不起来了。我无法想象只躺着的生活会是什么样子。”
目前,Joanna正在筹集私人强化理疗所需的6000英镑,她希望这种治疗方法能减轻肌肉的压力,避免危险的手术。(中国青年网编译报道)