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美国一女子患罕见疾病 曾骨折过上百次

发稿时间:2022-05-10 10:17:00 来源: 中国青年网

  据英国《都市报》5月9日报道,来自美国得克萨斯州的Brianna Terry在两岁时被诊断出患有常染色体隐性骨硬化症,多年来,她已经骨折了上百次。

  常染色体隐性骨硬化症是一种罕见的疾病,它会导致骨头变得非常脆弱,因为骨头不能产生足够的骨髓,以至于撞到什么东西就会折断。当时医生告诉Brianna的父母,她活不过10岁,即使过了10岁,她的生活质量也会很差。而如今28岁的Brianna正在朋友的帮助下寻找真爱。

  Brianna Terry(左)和她最好的朋友Keiar。

  Brianna也是一位盲人,她说:“由于这种疾病,我身上几乎每根骨头都骨折过,有些还不止一次。我敢肯定,我住院的次数比我活着的这些年还要多。我真的不知道我骨折过多少次,因为对我来说骨折太容易了。”

  Brianna不甘心让疾病阻碍她的生活,她渴望约会和结识新朋友,但失明意味着她很难独自交朋友,所以Brianna邀请她的朋友来帮助她评估潜在的伴侣。Brianna说:“我的朋友几乎知道我的一切,知道我喜欢什么,也知道如何描述照片,在我们继续交往之前确定那个人是我喜欢的。”

  Brianna是早产儿,但直到两岁前,她的父母都认为她长大后会重获视力。有一天她和表兄妹们玩的时候,脚撞到了床上,过了一天后,Brianna还是一瘸一拐的。她被带到医院做x光检查,医生发现她的脚骨折了,但她的骨质看起来过密。最终,专家诊断她患有常染色体隐性骨硬化症。这是一种遗传疾病,她的骨头不能产生足够的骨髓,因此非常坚硬和脆弱。常染色体隐性骨硬化症的发病率仅为25万分之一。

  Brianna说:“我父母一直密切关注着我,确保我不会绊倒或撞到什么东西。在我成长的大部分时间里,我过着相当正常的生活,除了多处骨折,我和其他孩子一样。有一段时间,好像每个夏天我都会骨折,但这并没有妨碍我。”

  Brianna有很多朋友,和普通孩子们一样在操场上玩耍,但当她开始上高中时,她突然感到孤独。她说:“我觉得人们不是真正了解我,而是根据我的外表来评判我。我觉得自己错过了很多东西,我从来没有参加过任何体育活动。经历了这一切,我一直是一名斗士,我努力不让任何事情让我失望。”

  Brianna还被诊断出患有骨髓炎,这种疼痛的慢性骨炎导致她在高中期间至少住院八次,有一年住了四次。Brianna说:“好像每次当我开始好转并享受青少年时期的时光时,我最终都住进了医院。”

  尽管有种种阻碍,Brianna还是以全班第一的成绩毕业。但遗憾的是,由于经常住院治疗和慢性感染,她无法像梦想的那样继续学习心理健康咨询专业。于是,她开始将梦想付诸实践,与一位朋友一起主持了一个励志播客。她还创办了自己的非营利性机构,为残疾青年提供资源。

  Brianna说:“对于每个与遗传疾病或威胁生命的疾病作斗争的人,我只想提醒你们继续努力。我知道有时候可能会变得很难,你甚至可能想退出,但只要坚持下去,最终一切都是值得的。当日子变得艰难时,想想你已经走了多远。”(中国青年网编译报道)

责任编辑:王目雨
 
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