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11岁女孩患罕见疾病 心脏长在胸腔外

发稿时间:2021-01-13 14:17:00 来源: 中国青年网

  据《镜报》1月12日报道,美国一个11岁女孩患罕见疾病,心脏长在了胸外,但幸运地存活了下来。

  据悉,11岁的Virsaviya Borun-Goncharova出生时患有罕见疾病坎特雷尔五联症,由于出生前在母体内肋骨笼和腹肌未正常形成,导致心脏暴露在胸腔外和皮肤表面以下。这种疾病发病率只有百万分之一,患者平时不会感到任何不适。她的母亲Dari说,自己在怀孕时被告知女儿可能在怀孕或分娩时死亡,但她活下来了,这真是个奇迹。现在,她的弟弟也喜欢贴近姐姐的心脏抚摸,感受到她的心脏在皮肤上跳动。2015年Dari和女儿从俄罗斯搬到了美国佛罗里达,希望通过手术将心脏安全封闭起来,但由于高血压会影响肺动脉,手术是不可行的。2020年初,她的血氧水平突然下降,导致头晕和呼吸困难。Virsaviya被紧急送往医院,并住院两周直到身体状况稳定。尽管遇到很多困难,但Virsaviya仍尽可能过着正常的生活。她说,自己很喜欢和朋友一起玩,但是要很小心,因为撞到胸的话是致命的。此外,在她运动的时候还需要使用氧气浓缩器来保持氧气饱和度,以避免缺氧。Virsaviya还说,自己的心脏和别人不同,这也让她与众不同,她很喜欢。她也在ins上收到很多网友的鼓励,他们非常善良。(中国青年网编译报道)

责任编辑:ZER
 
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