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  “我可以不活在世上,我求大家把我的家保住。”这是袁红杰对记者说的第一句话。一家六口人,两个孩子在上小学初中,袁红杰是渐冻人,母亲腿脚不便,父亲突发脑血栓急需住院,妻子一人挑起家庭重担,全家仅靠低保度日。 
  记者第一次和袁红杰联系的时候,就被袁红杰的言语惊住了。这是怎样一个人,一个家庭,让一个三十六岁的男人说出了这样的话来。
  经过近三个小时的路程,记者来到了袁红杰家所在的村子,位于大兴区魏善庄镇。当天的北京寒风凛冽,出发前袁红杰特意提醒记者要多穿一点,他家里冷。 中国青年网记者 孟畅摄
从村口进来,村子最后头一个红砖砌成的院子就是袁红杰的家。门口堆放着废弃的红砖和木板。
  这是记者第一次见到袁红杰,带着呼吸面罩,僵卧在床。 袁红杰,36岁,肌萎缩侧索硬化症患者,俗称渐冻人,发病已经4年。2012年,原本是家里顶梁柱的袁红杰突然倒下,和其他渐冻人一样,也是从四肢开始,一步步全身肌肉萎缩无力,直至瘫痪。如今的袁红杰,话都已经说不清了,动动嘴唇动动舌头对他来说,都是十分费力。 ……